Rehabilitación Integral: Apoyo Vital para Pacientes
Karime Alarcón Quezada es madre y cuidadora de Mateo Pérez, un joven de 19 años que enfrenta múltiples diagnósticos, entre ellos parálisis cerebral mixta, hipoacusia severa, epilepsia y trastornos del sueño. Tras la pandemia, y por recomendación médica, Mateo fue incorporado al Programa de Rehabilitación Integral (PRI) ejecutado por la Corporación de Rehabilitación Club de Leones Cruz del Sur. Este programa, que brindó atención domiciliaria, fue fundamental para mejorar la calidad de vida de Mateo y su familia. “La kinesióloga venía a casa dos veces por semana, el terapeuta ocupacional una vez y la fonoaudióloga cada 15 días”, relata Karime, enfatizando el impacto positivo que esta atención constante tuvo en la movilidad de su hijo, lo que a su vez facilita las tareas diarias en su cuidado.
Sin embargo, el programa PRI llegó a su fin hace un par de meses, lo que ha dejado a Karime y a otros 540 pacientes sin el apoyo necesario para sus tratamientos. “Cuando ya no está el programa, uno tiene que empezar a buscar un kinesiólogo externo, lo cual implica un gasto considerable. Sin el apoyo del PRI, muchas familias deben asumir la terapia por sí solas”, explica Karime, quien se siente angustiada por la falta de recursos para continuar proporcionando la atención que su hijo necesita.
Karime, que a sus 48 años ya enfrenta problemas de salud como manguito rotador y túnel carpiano, advierte que el rol de cuidador no solo afecta a la persona que recibe atención, sino también a quien la brinda. “Despertarse con dolor es una realidad que vivo diariamente, y me preocupa cómo estaré en el futuro”, comenta, señalando la carga física y emocional que soportan los cuidadores, a menudo invisibilizados en el sistema de salud.
El traslado de Mateo al Centro de Rehabilitación tampoco es una opción factible para muchas familias, debido al agotador proceso que implica. Karime describe el esfuerzo monumental que significa sacar a su hijo, acomodarlo en el vehículo y llevarlo al centro, y recalca que este tipo de situaciones es más crítica para cuidadores que tienen familiares ancianos o con movilidad reducida. Además, destaca la carencia de programas de autocuidado y formación para cuidadores, haciendo hincapié en que, aunque existen talleres en el Hospital Clínico, muchas personas no pueden asistir debido a la falta de alguien que cuide de sus familiares.
El Programa de Rehabilitación Integral (PRI) representa una iniciativa crucial para muchas familias con dependientes severos en la región de Magallanes. Financiado por el Gobierno y contando con un equipo multidisciplinario, el PRI ha sido valorado como una herramienta esencial para garantizar derechos y mejorar la calidad de vida de sus beneficiarios. Sin embargo, su naturaleza temporal e incierta plantea interrogantes sobre el futuro de la atención a estos pacientes. La discontinuidad de programas como el PRI es preocupante, ya que los beneficiarios y sus familias son los más afectados, lo que ha originado una demanda creciente por soluciones sostenibles en la atención a la salud de personas con discapacidad.