Día Mundial de las Enfermedades Raras: un momento crucial en Magallanes
La Región de Magallanes celebró por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un evento marcado por la promulgación de la Ley 21.743, que entró en vigor en abril de 2025. Esta legislación representa un hito para aquellos que viven con patologías poco comunes, las cuales afectan a menos de dos personas por cada 2,000 habitantes. La ceremonia, llevada a cabo en la Gobernación de Magallanes, rindió homenaje a Miriam Julio Gallardo, expresidenta de la Agrupación Derecho a la Vida, cuya incansable labor durante más de diez años fue clave para impulsar esta normativa, que surgió de iniciativas locales en la región.
El gobernador regional, Jorge Flies, destacó la importancia de esta ley, señalando que su origen se deriva de propuestas elaboradas por agrupaciones de Magallanes. Flies enfatizó que el reconocimiento de las enfermedades raras no solo es un avance en el ámbito legal, sino un triunfo cívico que promueve la visibilidad y el apoyo necesario para quienes padecen estas condiciones. Por su parte, la directora del Servicio de Salud Magallanes, Verónica Yáñez, indicó que aunque existen más de 100 pacientes registrados en la región, todavía hay un considerable subdiagnóstico que causa que muchas personas tarden años en recibir un diagnóstico definitivo.
Miriam Julio, quien fue homenajeada durante la ceremonia, subrayó que uno de los mayores obstáculos para el avance de la ley es la falta de un registro adecuado de pacientes. “Si no tenemos reporte, no tenemos datos. Sin datos, no hay avance en la ley”, expresó Julio, quien fundó la Agrupación Derecho a la Vida tras el diagnóstico de osteomielitis de su esposo. Su llamado a la capacitación de los profesionales de salud para mejorar el reporteo de casos es crucial para fortalecer la aplicación de la ley y asegurar que las necesidades de estos pacientes sean atendidas de manera efectiva.
A pesar del progreso que trae consigo la nueva legislación, Yáñez aclaró que, por el momento, la ley no viene acompañada de un financiamiento específico. Las prioridades del sector salud están enfocadas en el registro y diagnóstico oportuno de estas enfermedades raras, con la esperanza de que en el futuro, esta normativa impulse un reconocimiento económico que pueda facilitar tratamientos que a menudo son de alto costo. Jessica Cancino, una paciente diagnosticada con síndrome de Sjögren, valoró la promulgación de la ley y destacó la importancia de visibilizar estas patologías, afirmando que todos los pacientes tienen derecho a ser escuchados y tratados con equidad.
En el marco de estas conmemoraciones, la Agrupación Derecho a la Vida anunció que llevará a cabo una jornada de concientización sobre las enfermedades raras el próximo 28 de febrero en el Mall Espacio Urbano de Punta Arenas. La secretaria de la organización, Francisca Núñez, hizo un llamado a la equidad territorial en la aplicación de la Ley 21.743, insistiendo en que todos los habitantes de Magallanes y la Antártica Chilena deben ser considerados para recibir atención y apoyo. Este evento busca no solo crear conciencia sobre las enfermedades raras, sino también fortalecer la lucha por los derechos de quienes las padecen en la región.