Comisión de Salud trabajará en mejoras del proyecto sobre enfermedades raras
El proyecto de ley que busca atender las necesidades de pacientes con enfermedades poco frecuentes avanza en el Senado, con plazo hasta el 25 de octubre para perfeccionar su articulado.
En un paso importante para saldar una deuda histórica con miles de personas afectadas por enfermedades raras en Chile, la Sala del Senado aprobó por unanimidad el proyecto de ley que regula estas patologías. Esta iniciativa se encuentra en su segundo trámite legislativo y abre la puerta a la presentación de mejoras tanto por parte de los senadores como del Ejecutivo.
Plan Nacional y registro de pacientes con enfermedades raras
La propuesta legislativa tiene como objetivo la creación de un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas. Este plan fue diseñado de manera conjunta entre la Oficina Nacional de Condiciones Crónicas del Ministerio de Salud (Minsal) y diversas asociaciones de pacientes. Además, la norma incluye:
- La creación de una Comisión Técnica Asesora.
- La elaboración de un registro nacional de pacientes.
- La publicación de un listado oficial con las patologías consideradas raras en el país.
Este proyecto responde a una moción presentada en 2011 por los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana, junto a los ex congresistas Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. Las enfermedades definidas en el texto original se caracterizan por presentar un alto riesgo de muerte o una invalidez superior a dos tercios.
Reconociendo el acceso limitado a diagnóstico y tratamiento
Durante el debate en el Senado, los legisladores reconocieron las dificultades que enfrentan las personas afectadas por estas patologías, especialmente por los altos costos de diagnósticos y tratamientos. Se mencionó que muchas de estas enfermedades no están cubiertas por la canasta GES ni por la Ley Ricarte Soto, lo que agrava la situación de los pacientes.
El senador Francisco Chahuán destacó la importancia del avance legislativo, subrayando que entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras afectan al 6% al 8% de la población mundial. Por su parte, los senadores Jaime Quintana, Ximena Órdenes y Sebastián Keitel valoraron el gesto del Gobierno al patrocinar las indicaciones para agilizar la tramitación de la norma.
Historias de lucha que impulsan el debate
Durante la discusión, los senadores recordaron casos emblemáticos, como el de Camila Gómez, quien recorrió 1.300 kilómetros para reunir los 3.500 millones de pesos necesarios para comprar un medicamento para su hijo, afectado por distrofia muscular de Duchenne. Estos testimonios ilustran las barreras económicas que enfrentan muchas familias al buscar tratamientos para enfermedades poco frecuentes.
Asimismo, los legisladores resaltaron la importancia de contar con un registro actualizado de enfermedades y pacientes en Chile. Como referencia, mencionaron que en la Unión Europea se otorgan 3.200 euros a proyectos de investigación colaborativa relacionados con estas patologías, subrayando la necesidad de generar incentivos similares en el país.
Próximos pasos en la Comisión de Salud
El proyecto seguirá su trámite en la Comisión de Salud, donde se podrán introducir mejoras hasta el 25 de octubre. La aprobación definitiva de esta iniciativa busca garantizar una atención más justa y digna para los pacientes con enfermedades raras, avanzando hacia una cobertura sanitaria más inclusiva y efectiva.